Þurfum að sjá alls konar fólk á sviði

Frá fimm ára aldri hefur Jacqueline Boxx, sem kemur einnig fram undir nafninu Miss Disa-Burly-Tease, dansað ballet og magadans, steppað og stundað sirkuslistir.

Undanfarin ár hefur hún verið burlesque-listamaður og síðustu fjögur ár dansað í hjólastól sem hún þarf að nota vegna erfðasjúkdóms. Jacqueline hefur verið mjög virk í að benda á og henda skilgreiningum á því hvað líkamar eiga og mega eða mega ekki gera og vera.

„Ég lít á burlesque-dans sem tækifæri til að gangast við eigin líkama með stolti. Í þessari listgrein fáum við að velja hvernig við sýnum okkur í heimi sem yfirleitt velur fyrir okkur hver við erum og hvernig við birtumst. Ég dansa líka vegna þess að mér finnst mikilvægt að áhorfendur venjist því að sjá fatlaða á sviði, og ekki síst fatlað fólk sem kynþokkafullt,“ segir Jacqueline sem byrjaði að dansa burlesque eftir erfið sambandsslit í háskóla.

„Ég fór á námskeið hjá listamanni að nafni Rose Wood sem kenndi mér að burlesque getur verið yfirlýsing um kynvitund og kynfrelsi.“

Fór að lifa í núinu

Tveimur árum eftir að Jacqueline byrjaði að koma fram sem burlesquedansari var hún greind með erfðasjúkdóm sem heitir EhlersDanlos Syndrome, eða EDS, arfgengan bandvefssjúkdóm þar sem genagalli veldur því að kollagen myndast ekki rétt og bandvefir líkamans veikjast.

„Þetta gerir það að verkum að ég er mjög liðug en fer líka oft úr lið og líkami minn á erfitt með að græða sig ef ég verð fyrir slysi,“ segir hún.

„Sjúkdómurinn uppgötvaðist eftir að ég lenti í bílslysi og var kvalin miklu lengur en eðlilegt má teljast. Eftir langar og strangar rannsóknir kom loks í ljós að mamma mín er með EDS og í kjölfarið fékk ég sömu greiningu. Stærsta breytingin var eiginlega sú að ég hætti að lifa fyrir einhvern dag í framtíðinni þar sem ég hætti að vera í erfiðleikum með líkama minn og byrjaði að lifa lífinu í nútíðinni.“

Þurfum að sjá alls konar líkama á sviði

Að mati Jacqueline Boxx er burlesque kynþokkafullt listform sem styrkir sjálfsmynd og sjálfstraust í heimi sem þrífst á því að fólk lifi í ósátt við líkama sína. Og henni finnst einkar mikilvægt að sýna fatlaða í burlesque-samhengi.

„Fólk lítur á þá sem eiga við fötlun að stríða sem annaðhvort engla í píslarvætti eða hjálparvana. Í báðum tilfellum veldur hugmyndin um fatlaða sem kynverur óþægindum,“ segir hún.

 „Þessar hugmyndir verða annaðhvort til þess að fólk gerir óraunhæfar kröfur til fatlaðra eða kemur fram við þá eins og börn. Það er afar mikilvægt að sjá fólk með fötlun eins og allt annað fólk, meðal annars þegar kemur að kynþokka og kynverund. Við bæði getum og viljum!

Fötlunin mikilvægur hluti af mér

Jacqueline verður oft hugsi þegar fólk hrósar henni fyrir hugrekki og það hvernig hún hafi komist yfir erfiðleikana sem fylgja sjúkdómnum. „Mér finnst ég ekki hafa „komist yfir“ neitt,“ segir hún. „Fötlun mín er mikilvægur hluti af mér og gerir mig að þeirri sterku konu og listamanni sem ég er. Það eina sem þarf að komast yfir er það viðhorf samfélagsins að ekki sé sjálfsagt að huga að aðgengi fyrir alla og að það sé einhver hræðileg bölvun að vera fötluð.“

Jacqueline segist vel kunnug ýmsum staðalmyndum um fólk með fötlun og hefur verið kölluð bæði hugrökk og hetja.

„Ég er annaðhvort sögð til fyrirmyndar eða sagt að ég sé að gera mér fötlun mína upp, og hvort tveggja stafar af takmarkaðri sýn á hvað fatlað fólk „er“.

„Fötlun er endalaust fjölbreytt og er til í ýmsum stigum og sem dæmi má nefna að margir sem eru í hjólastól geta samt gengið smáspöl við og við. Hreyfigeta mín stafar af mikilli þjálfun og aðlögun að því hvað ég get og get ekki. Ég ætti ekki að þurfa að vera „hugrökk“ til að fara á svið, eða að minnsta kosti ekki hugrakkari en aðrir á sama sviði. Ég veit hins vegar fátt betra en að heyra af því að ég hafi fengið áhorfendur til að gera sér grein fyrir aðgengisvandamálum eða skoða fordóma sína um fötlun og færni. Hvítir, grannir, langir líkamar með hreyfifærni eru ekki endilega „venjulegir líkamar“. Fólk er alls konar og við þurfum því að sjá alls konar fólk á sviði!“

Hún segir að vegna þess að fólk sé ekki vant því að sjá fatlaða á sviði sé sjaldan gert ráð fyrir fötluðum listamönnum á sýningarstöðum. „Þetta er vítahringur sem gerir það að verkum að það er erfitt fyrir mig að finna staði til að koma fram á sem hefur gert mér það erfitt að fá nægilega mikinn tíma á sviði til að þróa mig sem listamann.“

Hugurinn og Hreyfingin

Jacqueline kom fyrst til Íslands fyrir fjórum árum í brúðkaupsferðinni sinni. „Þá fórum við um suðurströndina og Snæfellsnesið á bílaleigubíl og vorum dolfallin yfir landslaginu, sérstaklega fossunum, jöklunum og hrauninu. Svo komum við aftur í fyrra og heimsóttum þá Vestfirði. Núna ætlum við að skoða Reykjavík betur og vonandi fara í þyrluferð svo ég geti séð þau svæði sem ég kemst ekki að gangandi.“

Jacqueline mun koma fram með Reykjavík Kabarett 29. júní og 30. júní heldur hún tvö námskeið í Tjarnarbíói. „Ég hef kennt þessi námskeið, Hugurinn og Hreyfingin, síðan 2015. Í Huganum hvet ég þátttakendur til að vinna með líkamanum í listsköpun í stað þess að berjast gegn honum. Það felur í sér að hlusta og tengjast líkama sínum, jafnvel og eiginlega mest þegar hann vill ekki hlýða þér. Hver einasta manneskja á jörðinni mun upplifa skerðingu á líkamsfærni ef hún lifir nógu lengi. Og það þýðir að allir þurfa að læra að vinna með líkamanum sínum. Í Hreyfingu nota ég þessa nálgun til að búa til atriði á svið og hvernig er best að skemmta og geisla af sjálfstrausti í gegnum þær hreyfingar sem þinn líkami treystir sér í á sviðinu. Það er best að taka námskeiðin saman en ekki nauðsynlegt. Ég leiðbeini svo þátttakendum á námskeiðinu við að finna aðferðir til að nota líkamann með tilliti til getu hans og færni.“

Lykilatriði að virða getu sína og líðan

Jacqueline er mikill aktívisti þegar kemur að réttindum fatlaðra. „Að koma fram er mín helsta leið til að breyta viðhorfum en svo skrifa ég greinar í veftímarit þar sem ég segi sögu mína og ræði algengan misskilning varðandi fötlun. Ég skrifaði 365 hugleiðingar á Facebook-síðuna mína sem ég kallaði „#DisabilibabeNotes“ þar sem ég fer í gegnum mismunandi hluta af því að vera fötluð kona og fatlaður sviðslistamaður. Ég er líka á fullu að berjast fyrir breytingum í burlesque-heiminum, til dæmis varðandi aðgengismál, bæði fyrir listamenn og sýningargesti og að það sé tekið fram í kynningu á við­ burðum hvernig aðgengi er háttað.“

Hún tekur fram að hún sjái hluti bara frá sínu sjónarhorni og aðrir sjái hluti öðruvísi.

„Það er hægt að vera fatlaður á svo marga vegu og væri gaman að sjá ólíka fulltrúa fólks með mismunandi fatlanir á sviði. Við getum öll unnið að því að láta drauma okkar rætast, lykilatriðið er að bera virðingu fyrir getu sinni og líðan en muna um leið að það er ekki eftir neinu að bíða. Og byrja svo bara að vinna.“

Að lokum vill Jaqueline taka fram að hún vill mjög gjarna vera í sambandi við fatlaða um allan heim. „Endilega sendið mér tölvupóst eða skilaboð á Facebook ef þið viljið vera í sambandi. Við erum sterkari þegar við tölum saman og deilum reynslu okkar.“

Jacqueline Boxx er á Facebook og er einnig með heimasíðuna missdisaburlytease.com. Ehlers Danlos Syndrome (EDS) á Íslandi er á Facebook.