Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Ein kært nauðgun og fjórar segjast hafa verið beittar ofbeldi Innlent Gummi Emil feginn að ekki fór verr eftir misheppnaðan sveppatúr Innlent Efna til söfnunar fyrir móður Kolfinnu Eldeyjar Innlent Verið að fara fram á rannsókn, ekki þöggun Innlent Gekk nakinn í veg fyrir bíla á Suðurlandsvegi Innlent Manndráp í Kiðjabergi komið til saksóknara Innlent Situr undir gelti, urri og að vera kölluð api Innlent Bíða gagna og tjá sig lítið um rannsóknina á meðan Innlent Rússar gerðir afturreka með óvæntar tillögur á allsherjarþingi SÞ Erlent Brotist inn í tvær verslanir sömu nóttina Innlent Fleiri fréttir Ringulreið á lánamarkaði Jódís fer fram gegn Guðmundi Inga í varaformann VG Býður sig ekki fram til formanns og styður Svandísi Ótti um allsherjarstríð, ringulreið á lánamarkaði og íslenskir sæðisgjafar „Vonumst til að sem flestir fari svo í óverðtryggð íbúðalán“ Söfnuðu um níu milljónum í minningu Bryndísar Klöru Leituðu á stóru svæði en fundu ekki fleiri hvítabirni Situr undir gelti, urri og að vera kölluð api Telja Ísland með „hættuleg viðhorf“ gagnvart Rússlandi Með mörg þúsund evrur af illa fengnu fé Íslendingur í Ísrael óskaði eftir aðstoð utanríkisráðuneytisins Brotist inn í tvær verslanir sömu nóttina Guðrún skýst upp fyrir Katrínu Vetrarfærð á fjallvegum norðaustanlands Ein kært nauðgun og fjórar segjast hafa verið beittar ofbeldi Kanna hvort fleiri bjarndýr leynist fyrir vestan Manndráp í Kiðjabergi komið til saksóknara Máttu vita að eiturlyfjasalinn þeirra væri að flytja inn eiturlyf Ungmenni í viðkvæmri stöðu hagnýtt í afbrot hér á landi Ógn Rússa við Norðurlönd og Eystrasaltsríki rædd í HR Efna til söfnunar fyrir móður Kolfinnu Eldeyjar Lögreglan segir hóp ungmenna hagnýttan í skipulagða brotastarfsemi Bíða gagna og tjá sig lítið um rannsóknina á meðan Fylgjast grannt með ungmennum á Laufskálaréttarballi Bein útsending: Hnattrænar áskoranir Norðurlanda Verið að fara fram á rannsókn, ekki þöggun Synjanir farið úr tíu prósentum upp í tæp sextíu á tveimur árum Gummi Emil feginn að ekki fór verr eftir misheppnaðan sveppatúr Fimmti hver myndi helst velja að flytja til Danmerkur Ómetanleg vinátta eftir lífsbjörg Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Ein kært nauðgun og fjórar segjast hafa verið beittar ofbeldi Innlent Gummi Emil feginn að ekki fór verr eftir misheppnaðan sveppatúr Innlent Efna til söfnunar fyrir móður Kolfinnu Eldeyjar Innlent Verið að fara fram á rannsókn, ekki þöggun Innlent Gekk nakinn í veg fyrir bíla á Suðurlandsvegi Innlent Manndráp í Kiðjabergi komið til saksóknara Innlent Situr undir gelti, urri og að vera kölluð api Innlent Bíða gagna og tjá sig lítið um rannsóknina á meðan Innlent Rússar gerðir afturreka með óvæntar tillögur á allsherjarþingi SÞ Erlent Brotist inn í tvær verslanir sömu nóttina Innlent Fleiri fréttir Ringulreið á lánamarkaði Jódís fer fram gegn Guðmundi Inga í varaformann VG Býður sig ekki fram til formanns og styður Svandísi Ótti um allsherjarstríð, ringulreið á lánamarkaði og íslenskir sæðisgjafar „Vonumst til að sem flestir fari svo í óverðtryggð íbúðalán“ Söfnuðu um níu milljónum í minningu Bryndísar Klöru Leituðu á stóru svæði en fundu ekki fleiri hvítabirni Situr undir gelti, urri og að vera kölluð api Telja Ísland með „hættuleg viðhorf“ gagnvart Rússlandi Með mörg þúsund evrur af illa fengnu fé Íslendingur í Ísrael óskaði eftir aðstoð utanríkisráðuneytisins Brotist inn í tvær verslanir sömu nóttina Guðrún skýst upp fyrir Katrínu Vetrarfærð á fjallvegum norðaustanlands Ein kært nauðgun og fjórar segjast hafa verið beittar ofbeldi Kanna hvort fleiri bjarndýr leynist fyrir vestan Manndráp í Kiðjabergi komið til saksóknara Máttu vita að eiturlyfjasalinn þeirra væri að flytja inn eiturlyf Ungmenni í viðkvæmri stöðu hagnýtt í afbrot hér á landi Ógn Rússa við Norðurlönd og Eystrasaltsríki rædd í HR Efna til söfnunar fyrir móður Kolfinnu Eldeyjar Lögreglan segir hóp ungmenna hagnýttan í skipulagða brotastarfsemi Bíða gagna og tjá sig lítið um rannsóknina á meðan Fylgjast grannt með ungmennum á Laufskálaréttarballi Bein útsending: Hnattrænar áskoranir Norðurlanda Verið að fara fram á rannsókn, ekki þöggun Synjanir farið úr tíu prósentum upp í tæp sextíu á tveimur árum Gummi Emil feginn að ekki fór verr eftir misheppnaðan sveppatúr Fimmti hver myndi helst velja að flytja til Danmerkur Ómetanleg vinátta eftir lífsbjörg Sjá meira